28 ЛЮТОГО – МІЖНАРОДНИЙ ДЕНЬ РІДКІСНИХ ЗАХВОРЮВАНЬ

Міжнародний день рідкісних захворювань (Rare Disease Day) щорічно відзначається в усьому світі в останній день лютого з метою привернення уваги суспільства, органів державної влади, медичної спільноти та засобів масової інформації до проблем людей, які живуть із рідкісними (орфанними) захворюваннями.

У світі відомо понад 7 000 рідкісних захворювань, близько 80% з яких мають генетичне походження. Приблизно 70% таких захворювань проявляються у дитячому віці. Загалом рідкісні захворювання вражають 5-8% населення світу, що означає мільйони людей, які потребують своєчасної діагностики, лікування, реабілітації та соціальної підтримки. Для більшості рідкісних захворювань ефективне лікування або відсутнє, або є важкодоступним.

Для України тема рідкісних захворювань залишається важливим системним викликом, що потребує комплексного підходу та сталих державних рішень.

Ключові досягнення у сфері рідкісних захворювань в Україні за останній рік

За останній рік в Україні, попри повномасштабну війну, було досягнуто низки важливих результатів у сфері рідкісних (орфанних) захворювань за активної участі Міністерства охорони здоров’я України, пацієнтських організацій, зокрема Громадської спілки «Орфанні захворювання України», яка об’єднує організації людей з різними рідкісними захворюваннями, органів державної
влади різних рівнів, лікарської спільноти та міжнародних партнерів:

• Вродовж року тривала реалізація та адвокація системних рішень, закладених у Концепції розвитку системи надання медичної допомоги пацієнтам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на 2021-2026 роки, з акцентом на формування цілісної державної політики у цій сфері.
• Важливим кроком стало затвердження Довідника рідкісних (орфанних) захворювань наказом Міністерства охорони здоров’я України 15 січня. На це рішення тривалий час очікували як пацієнти, так і лікарі, адже воно створює основу для впорядкування підходів до ідентифікації рідкісних захворювань. Водночас попереду залишаються необхідні юридичні та технічні кроки для повноцінного використання Довідника в електронній системі охорони здоров’я України та в реальній клінічній практиці.
• Паралельно продовжує розвиватися Мережа референтних центрів з питань рідкісних (орфанних) захворювань, яка поступово розширюється та відіграє ключову роль у покращенні якості діагностики, лікування та експертного супроводу пацієнтів.
• Окрему увагу було приділено освіті та підвищенню обізнаності. Зокрема, реалізується проєкт «Школа орфанного пацієнта», спрямований на інформування пацієнтів і їхніх родин щодо прав, можливостей доступу до лікування, соціального захисту, а також ефективної взаємодії з системою охорони здоров’я та органами влади.
• Упродовж року збережено та розвинуто міжсекторальну взаємодію між пацієнтськими організаціями, лікарями, профільними медичними закладами та органами влади, а також продовжено активну міжнародну співпрацю у сфері рідкісних захворювань.

СВІТЛО РІДКІСНИХ У 2026 РОЦІ
Світло рідкісних має продовжувати сяяти і в 2026 році – навіть попри війну, складну безпекову та енергетичну ситуацію в країні.

У 2026 році Україна знову долучається до міжнародної ініціативи підсвітки знакових будівель у кольорах Міжнародного дня рідкісних захворювань. З урахуванням наявних обмежень, цього року прийнято рішення обмежитися однією, але символічно важливою локацією — костелом Святого
Миколая в Києві.

Костел Святого Миколая вже неодноразово входив до ТОП-3 найкращих підсвіток у Європі серед міжнародних ініціатив, присвячених Дню рідкісних захворювань, та став впізнаваним символом української участі у глобальному русі підтримки людей з рідкісними діагнозами.

Тематичну підсвітку костелу можна буде побачити 27 та 28 лютого 2026 року.

День рідкісних захворювань — це не просто дата, а можливість ще раз наголосити на потребах пацієнтів, об’єднати зусилля держави, лікарів, громадських організацій та міжнародних партнерів для покращення системи орфанної допомоги.

28 лютого 2025 року ми вкотре об’єднуємось, щоб підтримати пацієнтів з рідкісними захворюваннями та привернути увагу суспільства до їхніх потреб.

Разом ми робимо більше, ніж здається можливим!